KPI뉴스 - '루게릭' 병 前 프로농구 박승일, 용인에 루게릭요양병원 세운다

경기도 처인구 모현읍 능원리에 국내 처음으로 중증근육성 희귀질환(일명 루게릭) 전문요양병원이 건립된다.

▲ 이상일(왼쪽) 용인시장과 박승일(휠체어)·가수 '션'(휠체어 뒷쪽) (재)승일희망재단 공동 대표가 기념촬영을 하고 있다.  [용인시 제공]

14일 용인시에 따르면 지난 13일 처인구 모현읍 모현다목적복지회관 강당에서 중증근육성 희귀질환 전문요양병원 착공식이 열렸다.

전 프로농구선수 박승일과 가수 션이 공동 대표로 있는 (재)승일희망재단이 건립하는 이 병원은 처인구 모현읍 능원리 107의 1 일원 3307㎡ 부지에 지하 2층 지상 4층 연면적 4995.45㎡, 76개 병상을 갖춘 1개 동으로 지어진다.

이곳에선 치료제와 치료 방법도 없이 갑자기 근육이 약해져 스스로 움직일 수 없게 된 희귀질환자를 위한 맞춤형 의료 서비스와 간병, 돌봄을 제공하게 된다.

국비 100억 원과 승일희망재단이 각계에서 기부받은 성금 104억 원을 투입해 내년 12월 준공 예정이다.

착공식에는 이상일 시장과 박승일, 션, 박성자 승일희망재단 상임이사 등 관계자 100여 명이 참석했다.

이상일 시장은 "철학자 니체는 절망의 상황에서 희망을 꿈꾸며 스스로 위대한 가치를 창조한 사람을 '초인'이라고 했는데 박승일, 션 공동대표를 비롯한 승일희망재단 관계자 여러분들이 바로 초인이라고 생각한다"며 "2002년 어느날 갑자기 루게릭 병을 갖게된 박승일 대표가 좌절하지 않고 같은 병을 앓는 환우들과 가족에게 희망을 주고 싶다며 시작한 중증 근육성 희귀질환 전문요양병원 건립 꿈이 이렇게 용인에서 시작되는 것을 축하한다"고 말했다.

션 승일희망재단 공동대표는 "한 콘서트장에서 처음 박 대표를 만난 날, 딸 아이가 '아빠 친구는 왜 아프냐'고 묻는 말에 '다른 아픈 사람에게 희망 주기 위해서'라고 답했다"며 "22년 전 루게릭병을 앓으며 희망을 쓴 박 대표의 꿈을 응원하기 위해 기꺼이 승일희망재단에서 그의 손과 발, 입이 되겠다고 약속했다"고 말했다. 

그러면서 "재단 설립 12년 만에 착공식을 열게 돼 감사하다"며 "완공 후 환우에게 따뜻한 진료를 제공할 수 있을 때까지 꾸준히 응원해주기 바란다"고 당부했다.

승일희망재단은 2002년 루게릭병을 얻은 농구선수 박승일 공동대표가 같은 병을 앓는 환우를 위해 루게릭요양병원을 건립하겠다는 계획을 세우고 2011년 가수 션과 함께 설립했다.

KPI뉴스 / 김영석 기자 lovetupa@kpinews.kr

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